"Существует много проблем, и основная – это финансирование только из регионального бюджета. Курсовое лечение одного пациента с редким (орфанным) заболеванием дорогостоящее, к примеру, лечение пациента с мукополисахаридозом обходится в год бюджету области в 52 миллиона рублей. Для дальнейшего развития программы лечения необходимо финансирование как из регионального, так и из федерального бюджета, в том числе средств ОМС", - пояснила она.
Многие пациенты, болеющими редкими заболеваниями, не имеют инвалидности, по данным Быковской, и получать лекарства могут только от государства. На сегодняшний день в региональный регистр людей, страдающими орфанными заболеваниями, включен 271 человек, из них имеют инвалидность только 117. Финансирование этой программы составляло в 2011 году 1 миллион рублей, в 2016 – 245 миллионов.