Posted 15 февраля 2019,, 13:19

Published 15 февраля 2019,, 13:19

Modified 11 сентября 2022,, 09:19

Updated 11 сентября 2022,, 09:19

Мать смертельно больной ростовчанки два года судится за лекарства

15 февраля 2019, 13:19
Ростовчанка с 2017 года судится за положенные лекарства для смертельно больной 8-летней дочери, рассказала RostovGazeta Юлия Илларионова.

Дарине Илларионовой поставили редкий диагноз в полтора года - у нее Мукополисахаридоз. При этой болезни поражается скелет, появляется задержка роста, нарушается сердечная деятельность, страдает зрение и печень. Дарину оперировали дважды: в Израиле в 2012 году на шейный отдел позвоночника и в 2017-м в Москве ей установили венозный порт для проведения инфузий.

С отцом девочки Юлия развелась, воспитывает дочь одна, помощи от папы нет. Сейчас Дарине восемь лет, она практически парализована из-за того, что чиновники отказали ей в дорогостоящих лекарствах. Девочке срочно необходимо провести еще одну операцию, но, опять же, из-за того, что она не получает должного лечения, медики боятся, что из наркоза она не сможет выйти.

Препарат, который Дарина получала в течение полутора лет, называется «Вимизайм», он производится в Америке. Стоимость одного флакона, в зависимости от субъекта РФ, доходит до 90 тысяч рублей. Дарине в год таких ампул надо 728.

«Когда мы получали это лекарство, улучшения были видны, есть заключения медиков. Но в какой-то момент Минздрав уменьшил дозировку и потом и вовсе отменил. С декабря 2017 года мы не получаем «Вимизайм» вообще. Были долгие переписки, жалобы во все инстанции - от Генпрокуратуры до местных чиновников, пока ни к чему мои действия не приводят», - рассказывает Илларионова.

В официальном ответе на запрос Юлии от Минздрава говорится, что консилиумом врачей Областной детской клинической больницы, городской больницы №20 и больницы №8, было принято решение отменить терапию Дарине лекарственным препаратом «Вимизим». Письмо было получено в феврале 2018 года. С тех пор длятся суды за право на жизнь девочки.

Очередное заседание в Первомайском районном суде состоится 11 марта.

"