В лечении тяжелого орфанного заболевания необходима поддержка федерального центра

В нем они предлагают обеспечивать граждан с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

Этот вопрос накануне обсуждался на совещании Президента РФ Владимира Путина с членами Правительства. Предложения были выдвинуты по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в числе которых и спинальная мышечная атрофия.

— В Государственную Думу по инициативе Президента России Владимира Путина внесен законопроект, и он уже рассмотрен в первом чтении, об увеличении НДФЛ с 13 до 15 процентов для доходов сверх пяти миллионов рублей в год. И именно средства от этого повышения планируется направлять на лечение детей с орфанными и другими редкими заболеваниями. Но со своей стороны мы считаем необходимым подкрепить решение данного вопроса соответствующим Обращением, обозначив позицию и Законодательного Собрания Ростовской области, и парламентариев Юга России, — сообщил первый заместитель Председателя Законодательного Собрания — председатель комитета по социальной политике Сергей МИХАЛЕВ (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»).

Депутат подчеркнул, что этот вопрос предварительно уже был поддержан на XXXIII Конференции Южно-Российской Парламентской Ассоциации в середине октября 2020 года.

В Ростовской области только на 1 августа выявлено 57 человек, в том числе и детей, с заболеванием спинальная мышечная атрофия. Первый курс лечения для такого пациента обходится в 47 млн рублей. А последующие курсы по 24 млн руб. ежегодно. Учитывая высокую стоимость, региональный бюджет не в состоянии обеспечить полноценное и непрерывное лечение, поэтому и обратились за помощью в Федерацию.